

“Voor een aantal gezinnen met een familielid met Prader-Willi en andere betrokkenen ben ik wellicht niet helemaal onbekend. In 2016 was ik betrokken bij de oprichting van de Prader-Willi Stichting en tot 1 januari 2019 was ik voorzitter. Omdat ik het belangrijk vind dat er regelmatig vernieuwing in het bestuur plaatsvindt heb ik toen het stokje overgedragen aan Fred Nicolai. Voor degenen die mij nog niet kennen stel ik mij natuurlijk graag voor: Ik ben getrouwd met Mark en wij hebben drie kinderen. Onze jongste zoon Pieter van 13 jaar heeft PWS. Hij zit in het tweede jaar richting DA van de Mythylschool in Utrecht. We hebben een hond en we wonen in Breukelen. Sinds 2018 ben ik werkzaam als streekarchivaris van vier gemeenten en directeur van het Regionaal Archief RHCVV.
Voordat ik archivaris werd was ik twintig jaar werkzaam in de museumwereld waar ik vooral het projectmanagement en ontwikkeling van grote tentoonstellingen en herinrichtingsprojecten deed en daarnaast een aantal fondsenwervingsopdrachten, waaronder het opzetten van vriendenstichtingen en een mecenaat. Deze ervaring en kennis zet ik graag in voor het Prader-Willi Fonds. Toen ik afgelopen oktober benaderd werd voor een bestuursfunctie in het Prader-Willi Fonds, hoefde ik daarom niet lang na te denken. Na een zeer plezierig gesprek met voorzitter Jan Mesu ben ik toegetreden tot het bestuur.
In de afgelopen jaren heeft het Fonds veel belangrijke onderzoeken mogelijk gemaakt. De komende jaren zal ik mij met het bestuur met veel plezier er voor inzetten om nog meer onderzoek mogelijk te maken. Zo ga ik mij in 2022 bijvoorbeeld bezighouden met de wervingscampagne voor het onderzoek van Laura de Graaff naar het gebruik van groeihormoon bij volwassenen.
Dit kunnen we als bestuur natuurlijk niet zonder alle mooie bijdragen en creatieve acties van betrokken familieleden, mensen en bedrijven. Ik zie er naar uit met onze vaste donateurs en vrijwilligers kennis te maken en te horen welke ideeën zij hebben zodat we er samen voor kunnen zorgen dat het leven van kinderen en volwassenen met PWS en hun omgeving beter wordt.
Wil je in contact met mij komen? Dat kan via r.ubink@prader-willi-fonds.nl
Hartelijke groeten Roosmarijn”
Met het Prader-Willi syndroom moet je leren leven, elke dag weer.
Als fonds financieren we wetenschappelijk onderzoek en activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen.