Ontwikkelen toolkit voor begeleiders

Er is de afgelopen jaren internationaal veel onderzoek gedaan naar PWS en er is veel over gepubliceerd. De literatuur circuleert echter slechts in kleine kring binnen de wetenschappelijke wereld. De resultaten zijn niet toegankelijk voor familie, vrienden, begeleiders en andere professionals. Daar gaan we wat aan doen!

We laten een literatuuronderzoek uitvoeren, dat moet leiden tot een handzaam overzicht van kenmerken die je echt moet weten, do's en don'ts, best practices enzovoort. Alle onderwerpen die aan de orde zijn in het leven van iemand met PWS komen aan de orde, met een nadruk op gedragsaspecten: onderwijs, wonen, werken, vrijetijdsbesteding enzovoort. Tegelijk met de literatuurstudie vindt een inventarisatie plaats van best practices bij mensen in Nederland die vanuit eigen ervaring informatie kunnen verschaffen over wat wel werkt en wat niet: mensen met PWS, ouders en andere familieleden, artsen, gedragsdeskundigen, woonbegeleiders, onderwijskrachten enzovoort.
Literatuurstudie en inventarisatie worden afgerond met het uitgeven van een Nederlandstalige handzame en toegankelijke publicatie, gericht op de mensen die dagelijks te maken hebben met de begeleiding van mensen met PWS.

In de volgende stap worden de verworven inzichten verwerkt tot een praktische toolkit voor mensen die vaak te maken hebben met mensen met PWS. Ontwikkeling van de toolkit vindt plaats op basis van co-creatie: directbetrokkenen – dus zowel degenen die mensen met PWS begeleiden als de mensen met PWS zelf – worden betrokken bij de totstandkoming. De toolkit is speciaal bedoeld (jong)volwassenen, omdat voor deze categorie nog weinig voorhanden is.

De toolkit moet helpen om signalen op te vangen en te interpreteren, om beter te leren begeleiden, om escalaties te voorkomen en te helpen de-escaleren als het toch een keer fout gaat.

De vorm staat in dit stadium nog helemaal open, maar voorop staat dat het een moderne vorm moet zijn die gemakkelijk in brede kring verspreid kan worden.
Het project wordt in opdracht van het Prader-Willi Fonds uitgevoerd door Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg. De totale kosten bedragen ongeveer 100.000 euro. Hiervan is al 55.000 euro bijeengebracht.

Help mee 45.000 euro bij elkaar te krijgen