Ontwikkelen toolkit voor begeleiders

Er is de afgelopen jaren internationaal veel onderzoek gedaan naar PWS en er is veel over gepubliceerd. De literatuur circuleert echter slechts in kleine kring binnen de wetenschappelijke wereld. De resultaten zijn niet toegankelijk voor familie, vrienden, begeleiders en andere professionals. Daar doen wij wat aan!

We hebben een literatuuronderzoek laten uitvoeren, dat leidt tot een handzaam overzicht van kenmerken die je echt moet weten, do's en don'ts, best practices enzovoort. Alle onderwerpen die aan de orde zijn in het leven van iemand met PWS komen aan de orde, met een nadruk op gedragsaspecten: onderwijs, wonen, werken, vrijetijdsbesteding enzovoort. Tegelijk met de literatuurstudie heeft een inventarisatie plaatsgevonden van best practices bij mensen in Nederland die vanuit eigen ervaring informatie kunnen verschaffen over wat wel werkt en wat niet: mensen met PWS, ouders en andere familieleden, artsen, gedragsdeskundigen, woonbegeleiders, onderwijskrachten enzovoort.
Literatuurstudie en inventarisatie zijn afgerond met het uitgeven van een Nederlandstalige handzame en toegankelijke publicatie, gericht op de mensen die dagelijks te maken hebben met de begeleiding van mensen met PWS.
Klik hier om de publicatie te openen.

In de volgende stap zijn de verworven inzichten verwerkt tot een praktische toolkit voor mensen die vaak te maken hebben met mensen met PWS. De ontwikkeling van de toolkit heeft plaatsgevonden op basis van co-creatie: directbetrokkenen – dus zowel naasten als begeleiders van mensen met PWS – zijn betrokken bij de totstandkoming. De toolkit is speciaal bedoeld voor (jong)volwassenen, omdat voor deze groep nog weinig voorhanden is.

de co-creatiegroep aan het werk

De toolkit moet helpen om signalen op te vangen en te interpreteren, om beter te leren begeleiden, om escalaties te voorkomen en te helpen de-escaleren als het toch een keer fout gaat.

Het project is in opdracht van het Prader-Willi Fonds uitgevoerd door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met Creapolis Media. Het project is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Ga naar de Toolkit

Lisa Delmée is adviseur bij Vilans en projectleider. ‘Ik ben blij dat de toolkit nu eindelijk het daglicht ziet. Geweldig hoe zoveel betrokken mensen hieraan hebben bijgedragen. Maar de toolkit is niet af, deze blijft in ontwikkeling. In juni 2019 zijn we gestart met een leernetwerk waarin we samen kijken hoe we de toolkit nog kunnen verbeteren en hoe je hem kunt gebruiken in je werk. Heb je suggesties? Dan horen we die graag via l.delmee@vilans.nl.