My name is Laura de Graaff, MD, PhD (or simply ‘Dr. Laura’, for my patients), and I am endocrinologist at the Erasmus Medical Center in Rotterdam. I have launched a clinic for adults with rare genetic syndromes. In this clinic, I take care of 130 adults with Prader-Willi syndrome (PWS).
Growth Hormone (GH) has changed the lives of many children with PWS and many of them have grown up to become healthy young adults. Thanks to research by the Dutch Growth Research Foundation, GH treatment is available for children and young adults with PWS. Unfortunately, for older adults (30 years and up) GH treatment is not available. Studies in adults are urgently needed to change this. Therefore, together with my adult PWS-team of the Erasmus Medical Center, I want to start a study on the effect of growth hormone treatment in a large group of older adults with PWS. PWS is a rare disorder and therefore it’s not easy to set up a study that is large enough to get convincing results. Read more about the studyhere.
Therefore, I have asked my colleagues, adult endocrinologists from many countries, to join hands. Together we have launched INfoRMEd-PWS (International Network for Research, Management and Education on adults with PWS), a network of adult endocrinologists from Belgium, France, Spain, Italy, Sweden, the United Kingdom, Australia and the United States.
The American Foundation for PWS research will give support for the GH study with a large amount of money, but we still need the last 100.000 euro to complete the budget (‘close the gap’) and get started!
If we don’t close the gap, we can not start the study.
The study is very important. Many adults with PWS are eagerly waiting to start the study. It’s very hard to explain that they can not get the treatment because of their age.
Therefore we ask your help! Our network of colleagues and (friends of) friends includes 10.000 people. If we all donate 10 euro, that is already enough to help many adults with PWS. Or transfer your donation to BIC: INGB NL2A IBAN: NL62 INGB 0009 56 42 68
We need you to make GH treatment available for all adults with PWS.
20 €Mevrouw T. Van der Beek-Swart Speciaal voor Thijmen
30 €Familie E. Van Urk Terschelling Speciaal voor Thijmen.
360 €Obs de uilenburcht
40 €Anonymous donor
50 €Catrien Smit
25 €Anonymous donor
400 €Miriam Blondeau Donatie van Gratitude pws sieraden www.gratitude-pws.nl
35 €Eelkje de Jong Veenstra Voor het onderzoek, belangrijk!!! Elk steentje draagt bij.
215 €J.H. van Ramele
200 €Alet Sterrenburg
100 €Annelies Rinzema De opa van Tom wil ook graag helpen met de sponsoring.
150 €Anonymous donor
50 €tick
5 €Monique de graaff Voor oa RvR die voor het goede doel een prachtige sjaal en muts heeft gemaakt om geld in te zamelen.
60 €Ilse & Erik Voor Tom en alle anderen met PWS. Jullie zijn kanjers!
25 €Annelies Rinzema Mijn kapster wil de kosten van mijn knipbeurt doneren.
25 €Annelies Rinzema Mijn zus maakte dit bedrag spontaan over toen ik over het onderzoek vertelde
35 €Manja Ellenbroek
25 €Anonymous donor
25 €Marlon van Ramele Voor mijn lieve broer Ruud. Dit is het begin, we gaan nog wat bedenken om geld in te zamelen💪🏻
250 €Anonymous donor
21 €Anonymous donor Mooi artikel op amazingerasmus.nl. Toi toi toi zondag met 21 km bij de CPC.
10 €Anonymous donor Go go go! City Pier City loop
250 €Arja Klop Mijn zusje (Hilde Klop) heeft het Paradar Willi syndroom en daarom helpen wij graag mee met deze crowdfunding!
25 €Corry Fantastische actie Laura.
21 €Duinisveld Andre 1 Euro voor elke kilometer - succes
100 €Ad en Erna Oomes Heel veel succes Laura!
Voor Marijn en zijn huisgenoten bij
Ons Thuis
35 €Carla
15 €Miriam Rizvic vd Linden Trots op je Laura !!! Heel Veel succes !!! Liefs
10 €C de Graaff
15 €Bibi Linsen
10 €Margriet
5 €Julie
35 €Job Dekker
50 €W.F. Odding
25 €Fam. van den Hof- Slagter Hele goede actie, ik hoop echt dat het gaat lukken!!
15 €Anonymous donor
100 €A.H.Ruitenbeek
25 €Jos Peters Stoer zo’n uitdaging! Veel succes!
50 €Gert en Thea van der Beek Alvast veel succes toegewenst voor dit geweldig doel.
35 €Anonymous donor We hebben een kleinzoon met prader-willi
10 €Ruth Zodat m'n kleine nichtje er nog lang profijt van kan hebben!
35 €Anonymous donor Succes met het onderzoek!
10 €Lydia Slagter
10 €Fam Slagter
10 €Monique
25 €Barend
10 €Christa H Succes Karlijn!
25 €Ruud en Monique Zo trots op jullie! Heel veel succes! 🍀
15 €M Poldermans Heel veel succes op nieuwjaarsdag!
20 €Jilke Zet um op kanjer! Echt heel mooi dat je je voor 200% inzet!
10 €Christa
10 €Anonymous donor
35 €Ellen van Ojen
50 €S. Piso
50 €Jojanneke Walters Voor alle kanjers met PWS! Voor Alyssa en Boukje! Voor alle ouders! Voor alle artsen die jullie steunen en begeleiden!
15 €Jeroen en Petra Zet ‘m op met al die challenges 💪!
5 €Judith Succes! Belangrijk onderzoek
30 €Suzanne
40 €Von Barendregt
10 €Janne Koornneef-Stigter Succes Laura!!!!
30 €Marjo en Leon Einother
15 €Anonymous donor
20 €Fam Vrolijk
100 €Ellen Jacobs ❤
50 €Hetty Bommezijn En ook van de semi oma voor Lott en Mirren!!!
50 €Frank Rovers Voor mijn schatten Lott en Mirren waar ik de trotse opa van mag zijn!!
15 €Hetty Marcus
20 €Yvonne Hopelijk halen jullie genoeg op en kan er verder onderzocht worden. Toitoitoi.
100 €Alyssa Simons Voor mezelf en alle andere mensen met dit syndroom
100 €fam Simons Een klein gebaar voor prachtig doel voor iedereen die Prader Willi heeft zoals onze Dochter Alyssa
10 €Anonymous donor
15 €Emile
10 €Laura
250 €F. Nicolai Gift
30 €Diana van der Sluijs Voor Lott en Mirren en alle anderen met PWS
30 €Diana van der Sluijs Voor Lotte en Mirre en alle anderen met PWS
25 €Brenda Vermeer Voor onze Emma en alle anderen met PWS die nu en ook straks in de toekomst moeten kunnen rekenen op de juiste behandeling met groeihormoon!
25 €Fam Klerk Voor de toekomst van onze kleine!
35 €Tom
15 €Angela Faessen
25 €Guido en Esther dat alle kleine beetjes mogen helpen.
50 €Marielle Voor alle mensen met PWS. Het mag zeker niet ophouden!
35 €Chantal van Loo
50 €Anke Rovers
100 €Fam Rovers Voor de toekomst van onze meisjes en alle anderen met pws is dit zo belangrijk! Zet hem op!!!
35 €Monique De Kok Zet m op!
Van de ouders van gideon de kok
35 €Monique de kok Zet m op!
30 €Annelies Rinzema Omdat het bij dertig niet op kan houden!!!
100 €Hanneke Ik loop zo lang ik weet al op groeihormoon. Dit kan gewoon niet stoppen!
30 €Rob & Karin 30 eurootjes van ons want bij 30 houdt het niet op! Heel veel succes zondag met hardlopen!
30 €M Poldermans
10 €Camille
25 €Anonymous donor
20 €Leo
100 €Fam Bloemendal
15 €Kitty Speciaal voor Emma
35 €Nicolas vos
1000 €A&L
35 €Sara Lang
35 €Guusje Vos
35 €Anonymous donor
100 €Roosmarijn Ubink Succes! Op naar de 100.000!
20 €René Schutte
30 €Caroline Schutte Heel veel succes! Ook een mooi doel voor onze jonge PWS kids in de toekomst!
35 €Judith Voor mijn zoon van 11 en alle andere kinderen die groeihormoon gebruiken, hopelijk kan het doorgaan na het 30e levensjaar.
80 €Anonymous donor Voor jullie onderzoek heb ik graag mijn maand-lunch-geld over! Ik neem de komende 20 werkdagen een broodblik mee naar het werk, in plaats van lunchen in de bedrijfs kantine. Zo bespaar ik 20 dagen lang 4€ per dag! Die 80 euro is beter aan jullie onderzoek besteed. Zet hem op!
21086 €Other donations
54127 €
Let op! Deze pagina is nog niet zichtbaar voor iedereen. Stuur een mailtje met het verzoek om jouw pagina te activeren naar info@prader-willi-fonds.nl.