Ik ben dr. Laura de Graaff, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC en o.a. gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met PWS. Groeihormoonbehandeling is nu beschikbaar voor kinderen met PWS en volwassenen met PWS die groeihormoon hebben gebruikt in het kader van de studies van Kind en Groei. Veel volwassenen van 30 jaar en ouder vallen echter buiten deze groep en voor hen is deze behandeling dus niet beschikbaar! Studies bij deze volwassenen zijn hard nodig om hier iets aan te doen. Daarom start het Prader-Willi team vanuit het Erasmus Medisch Centrum een grote studie naar het effect van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Nieuwsgierig geworden? Lees hier meer over het onderzoek.
Samen met het Prader-Willi team ben ik druk bezig met de wetenschappelijke voorbereidingen voor deze studie. De financiering van het onderzoek is voor een groot deel geregeld, maar nog niet helemaal. Voor de laatste 100.000 euro ben ik samen met het Prader-Willi Fonds een crowdfunding actie begonnen. Bovenaan deze pagina kan je zien hoeveel geld deze actie tot nu toe heeft opgeleverd. Elke euro brengt mij een stap dichter bij mijn doel. Dus: druk op Geef!
Je kunt natuurlijk ook zelf in actie komen voor het groeihormoononderzoek 30+. Max, Niels, Marleen en Eefje gingen jou voor en hebben samen bijna 10.000 euro opgehaald. Zie de helpende acties hieronder.
Onlangs is bekend geworden dat de leverancier van de studiemedicatie (groeihormoon én placebo) zich heeft teruggetrokken. De financiering van het onderzoek is daarmee op losse schroeven komen te staan. Het is nog onduidelijk hoe het proces verder zal verlopen. Een van de mogelijkheden is, dat het onderzoek een andere opzet krijgt, die minder geld kost.
Het bestuur van het Prader-Willi Fonds heeft besloten om zolang hierover nog geen uitsluitsel bestaat de crowdfunding campagne tijdelijk te stoppen.
Help mee om groeihormoon behandeling ook voor volwassenen met PWS mogelijk te maken!
20 €Mevrouw T. Van der Beek-Swart Speciaal voor Thijmen
30 €Familie E. Van Urk Terschelling Speciaal voor Thijmen.
360 €Obs de uilenburcht
40 €Anonieme donateur
50 €Catrien Smit
25 €Anonieme donateur
400 €Miriam Blondeau Donatie van Gratitude pws sieraden www.gratitude-pws.nl
35 €Eelkje de Jong Veenstra Voor het onderzoek, belangrijk!!! Elk steentje draagt bij.
215 €J.H. van Ramele
200 €Alet Sterrenburg
100 €Annelies Rinzema De opa van Tom wil ook graag helpen met de sponsoring.
150 €Anonieme donateur
50 €tick
5 €Monique de graaff Voor oa RvR die voor het goede doel een prachtige sjaal en muts heeft gemaakt om geld in te zamelen.
60 €Ilse & Erik Voor Tom en alle anderen met PWS. Jullie zijn kanjers!
25 €Annelies Rinzema Mijn kapster wil de kosten van mijn knipbeurt doneren.
25 €Annelies Rinzema Mijn zus maakte dit bedrag spontaan over toen ik over het onderzoek vertelde
35 €Manja Ellenbroek
25 €Anonieme donateur
25 €Marlon van Ramele Voor mijn lieve broer Ruud. Dit is het begin, we gaan nog wat bedenken om geld in te zamelen💪🏻
250 €Anonieme donateur
21 €Anonieme donateur Mooi artikel op amazingerasmus.nl. Toi toi toi zondag met 21 km bij de CPC.
10 €Anonieme donateur Go go go! City Pier City loop
250 €Arja Klop Mijn zusje (Hilde Klop) heeft het Paradar Willi syndroom en daarom helpen wij graag mee met deze crowdfunding!
25 €Corry Fantastische actie Laura.
21 €Duinisveld Andre 1 Euro voor elke kilometer - succes
100 €Ad en Erna Oomes Heel veel succes Laura!
Voor Marijn en zijn huisgenoten bij
Ons Thuis
35 €Carla
15 €Miriam Rizvic vd Linden Trots op je Laura !!! Heel Veel succes !!! Liefs
10 €C de Graaff
15 €Bibi Linsen
10 €Margriet
5 €Julie
35 €Job Dekker
50 €W.F. Odding
25 €Fam. van den Hof- Slagter Hele goede actie, ik hoop echt dat het gaat lukken!!
15 €Anonieme donateur
100 €A.H.Ruitenbeek
25 €Jos Peters Stoer zo’n uitdaging! Veel succes!
50 €Gert en Thea van der Beek Alvast veel succes toegewenst voor dit geweldig doel.
35 €Anonieme donateur We hebben een kleinzoon met prader-willi
10 €Ruth Zodat m'n kleine nichtje er nog lang profijt van kan hebben!
35 €Anonieme donateur Succes met het onderzoek!
10 €Lydia Slagter
10 €Fam Slagter
10 €Monique
25 €Barend
10 €Christa H Succes Karlijn!
25 €Ruud en Monique Zo trots op jullie! Heel veel succes! 🍀
15 €M Poldermans Heel veel succes op nieuwjaarsdag!
20 €Jilke Zet um op kanjer! Echt heel mooi dat je je voor 200% inzet!
10 €Christa
10 €Anonieme donateur
35 €Ellen van Ojen
50 €S. Piso
50 €Jojanneke Walters Voor alle kanjers met PWS! Voor Alyssa en Boukje! Voor alle ouders! Voor alle artsen die jullie steunen en begeleiden!
15 €Jeroen en Petra Zet ‘m op met al die challenges 💪!
5 €Judith Succes! Belangrijk onderzoek
30 €Suzanne
40 €Von Barendregt
10 €Janne Koornneef-Stigter Succes Laura!!!!
30 €Marjo en Leon Einother
15 €Anonieme donateur
20 €Fam Vrolijk
100 €Ellen Jacobs ❤
50 €Hetty Bommezijn En ook van de semi oma voor Lott en Mirren!!!
50 €Frank Rovers Voor mijn schatten Lott en Mirren waar ik de trotse opa van mag zijn!!
15 €Hetty Marcus
20 €Yvonne Hopelijk halen jullie genoeg op en kan er verder onderzocht worden. Toitoitoi.
100 €Alyssa Simons Voor mezelf en alle andere mensen met dit syndroom
100 €fam Simons Een klein gebaar voor prachtig doel voor iedereen die Prader Willi heeft zoals onze Dochter Alyssa
10 €Anonieme donateur
15 €Emile
10 €Laura
250 €F. Nicolai Gift
30 €Diana van der Sluijs Voor Lott en Mirren en alle anderen met PWS
30 €Diana van der Sluijs Voor Lotte en Mirre en alle anderen met PWS
25 €Brenda Vermeer Voor onze Emma en alle anderen met PWS die nu en ook straks in de toekomst moeten kunnen rekenen op de juiste behandeling met groeihormoon!
25 €Fam Klerk Voor de toekomst van onze kleine!
35 €Tom
15 €Angela Faessen
25 €Guido en Esther dat alle kleine beetjes mogen helpen.
50 €Marielle Voor alle mensen met PWS. Het mag zeker niet ophouden!
35 €Chantal van Loo
50 €Anke Rovers
100 €Fam Rovers Voor de toekomst van onze meisjes en alle anderen met pws is dit zo belangrijk! Zet hem op!!!
35 €Monique De Kok Zet m op!
Van de ouders van gideon de kok
35 €Monique de kok Zet m op!
30 €Annelies Rinzema Omdat het bij dertig niet op kan houden!!!
100 €Hanneke Ik loop zo lang ik weet al op groeihormoon. Dit kan gewoon niet stoppen!
30 €Rob & Karin 30 eurootjes van ons want bij 30 houdt het niet op! Heel veel succes zondag met hardlopen!
30 €M Poldermans
10 €Camille
25 €Anonieme donateur
20 €Leo
100 €Fam Bloemendal
15 €Kitty Speciaal voor Emma
35 €Nicolas vos
1000 €A&L
35 €Sara Lang
35 €Guusje Vos
35 €Anonieme donateur
100 €Roosmarijn Ubink Succes! Op naar de 100.000!
20 €René Schutte
30 €Caroline Schutte Heel veel succes! Ook een mooi doel voor onze jonge PWS kids in de toekomst!
35 €Judith Voor mijn zoon van 11 en alle andere kinderen die groeihormoon gebruiken, hopelijk kan het doorgaan na het 30e levensjaar.
80 €Anonieme donateur Voor jullie onderzoek heb ik graag mijn maand-lunch-geld over! Ik neem de komende 20 werkdagen een broodblik mee naar het werk, in plaats van lunchen in de bedrijfs kantine. Zo bespaar ik 20 dagen lang 4€ per dag! Die 80 euro is beter aan jullie onderzoek besteed. Zet hem op!
21086 €Overige donaties
54127 €
Met het Prader-Willi syndroom moet je leren leven, elke dag weer.
Als fonds financieren we wetenschappelijk onderzoek en activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen.