Bij 30 houdt het op?

Deel deze actie

Ik ben dr. Laura de Graaff, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC en o.a. gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met PWS.

Groeihormoonbehandeling is nu beschikbaar voor mensen met PWS tot 30 jaar, maar daarna houdt deze behandeling op! Studies bij volwassenen zijn hard nodig om hier iets aan te doen. Daarom start het Prader-Willi team vanuit het Erasmus Medisch Centrum een grote studie naar het effect van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Hiervoor is nog niet voldoende geld beschikbaar. Daarom heb ik jouw hulp nodig!
Nieuwsgierig geworden? Lees hier meer over het onderzoek.

Nieuwste actie
Op 10 maart ga ik tijdens de Haagse City Pier City loop 21 kilometer hardlopen voor het goede doel. Ik vind het héél erg spannend, want ik heb nog nooit zo ver gerend! Maar….omdat ik weet dat mensen met PWS elke dag topsport bedrijven, ga ik alles op alles zetten om het te halen! Zere knieën, spierpijn en blaren, ik ga het allemaal volhouden, maar daarvoor heb ik jullie hulp wel heel hard nodig! De enige reden om dit te doorstaan, is namelijk dat ik per se wil dat het groeihormoon 30plus onderzoek van start kan gaan. Dus help alsjeblieft, en druk op Geef!

Bijpraten over het resultaat van de acties
Het is gelukt! Ik heb in december de Bruggenloop (15 km hardlopen voor het goede doel) uitgelopen in de supertijd van 1 uur en 25 minuten.
Wow...de Nieuwjaarsduik was zo koud, zo adembemend koud! Trots ben ik op Max, Gertjan, Niels en Karlijn, dat zij ook voor mensen met PWS de Nieuwjaarsduik hebben gedaan. Wij laten jullie niet in de kou staan!

Hoe staat het met de actie Stippenplan?
Beste allemaal, ik wil jullie even vertellen hoe het met mijn december-stippenmaand actie gaat! Ik heb van dietiste José Veen een persoonlijk stippenplan ontvangen. Hiervoor had ze mijn lengte en gewicht nodig, en een eet-dagboekje. Ik heb het allemaal ingevuld. Het valt als dokter niet mee om altijd gezond te eten, omdat ik vaak weinig tijd heb tussen spreekuren door. Ik heb heel goede adviezen gekregen om toch ook ‘bij weinig tijd’ een gezonde keus te maken. Ik moet zeggen dat het stippenplan me tot nu toe verbaast! Ik mag echt behoorlijk veel eten : -) als het maar gezond is. En in het weekend een keer wat minder gezonds is ook niet erg. Ik heb ontdekt dat een trosje druiven net zo lekker is als een koekje, als tussendoortje. Dus mijn nieuwe tussendoortje is koffie met druif, haha! Beetje gek maar wel lekker. Verder zijn heel veel ‘ongezonde’ dingen zoals pizza bodem of focaccia, nu ook beschikbaar in de gezondere variant, gemaakt van bloemkool! Ik proef nauwelijks verschil. Al met al een supergezonde decembermaand tot nu toe! Dag allemaal! Dr.Laura de Graaff

Wat kan jij bijdragen?
Op dit moment zijn wij druk bezig met de wetenschappelijke voorbereidingen voor deze studie. We missen alleen nog een heel belangrijk ding: geld. Hiervoor is jouw hulp nodig! We hebben nog €100.000,- euro nodig om dit onderzoek te kunnen starten. Elke euro brengt ons al een stap dichterbij ons doel. Dus: druk op Geef!

Wil je zelf in actie te komen? Klik dan op:
Start nu je eigen actie
Actievoeren is helemaal niet moeilijk! Klik hier voor voorbeelden, tips en de toolkit met handige hulpmiddelen.
Vergeet ook niet deze actie te delen op Facebook , Twitter of LinkedIn!

Help mee om groeihormoon behandeling ook voor volwassenen met PWS van 30+ mogelijk te maken!

Helpende acties

Donaties