Bij 30 houdt het op?

Totaalbedrag: 54127 € Streefbedrag: 100.000 €

Deel deze actie

Ik ben dr. Laura de Graaff, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC en o.a. gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met PWS. Groeihormoonbehandeling is nu beschikbaar voor kinderen met PWS en volwassenen met PWS die groeihormoon hebben gebruikt in het kader van de studies van Kind en Groei. Veel volwassenen van 30 jaar en ouder vallen echter buiten deze groep en voor hen is deze behandeling dus niet beschikbaar! Studies bij deze volwassenen zijn hard nodig om hier iets aan te doen. Daarom start het Prader-Willi team vanuit het Erasmus Medisch Centrum een grote studie naar het effect van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Nieuwsgierig geworden? Lees hier meer over het onderzoek.

Samen met het Prader-Willi team ben ik druk bezig met de wetenschappelijke voorbereidingen voor deze studie. De financiering van het onderzoek is voor een groot deel geregeld, maar nog niet helemaal. Voor de laatste 100.000 euro ben ik samen met het Prader-Willi Fonds een crowdfunding actie begonnen. Bovenaan deze pagina kan je zien hoeveel geld deze actie tot nu toe heeft opgeleverd. Elke euro brengt mij een stap dichter bij mijn doel. Dus: druk op Geef!

Je kunt natuurlijk ook zelf in actie komen voor het groeihormoononderzoek 30+. Max, Niels, Marleen en Eefje gingen jou voor en hebben samen bijna 10.000 euro opgehaald. Zie de helpende acties hieronder.

Start nu je eigen actie

Update december 2020

Onlangs is bekend geworden dat de leverancier van de studiemedicatie (groeihormoon én placebo) zich heeft teruggetrokken. De financiering van het onderzoek is daarmee op losse schroeven komen te staan. Het is nog onduidelijk hoe het proces verder zal verlopen. Een van de mogelijkheden is, dat het onderzoek een andere opzet krijgt, die minder geld kost.
Het bestuur van het Prader-Willi Fonds heeft besloten om zolang hierover nog geen uitsluitsel bestaat de crowdfunding campagne tijdelijk te stoppen.

Help mee om groeihormoon behandeling ook voor volwassenen met PWS mogelijk te maken!

Helpende acties

Donaties