Niels doet mee aan nieuwjaarsduik Kralingse Plas
Totaalbedrag: 575 € Streefbedrag: 500 €
Deze actie is een onderdeel van de actie Bij 30 houdt het op? (Bedrag: 54.127 €).
Op nieuwjaarsdag neem ik samen met Max (ook PWS) en onderzoeker Karlijn Pellikaan van het Erasmus Medisch Centrum een frisse duik in de Kralingse Plas. We duiken om geld op te halen voor onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij volwassenen met PWS.
Groeihormoon is goed voor je botten, spieren en hart. Het zorgt ervoor dat je je goed voelt.
Mensen met Prader-Willi Syndroom maken zelf niet voldoende groeihormoon aan. Dat kan opgelost worden door elke dag een injectie te geven met groeihormoon. Als je kind bent, hoef je dit niet zelf te betalen. Gelukkig maar, want het kost duizenden euro's per jaar. Ook jongvolwassenen die meedoen aan de studies van Stichting Kind en Groei krijgen de behandeling vergoed. Voor volwassenen boven de 30 jaar met PWS geldt dit niet. Zij krijgen het niet vergoed door de verzekering. Bij 30 houdt het dus op. Vanaf 30 jaar kun je geen groeihormoon meer krijgen.
Dat is niet eerlijk en daar wil ik wat aan doen.
Ik wil helpen de behandeling ook mogelijk te maken voor de mensen met PWS die 30+ zijn. Om dit voor elkaar te krijgen, is onderzoek nodig. Maar ook onderzoek is duur. Er is nog 100.000 euro nodig.
Help jij mee, zodat ik ook straks als ik 30 jaar ben gewoon door kan gaan met de behandeling?
Druk op de Geef knop, elke euro telt. Gewoon doen !
Zonder geld gaat het onderzoek niet door.
Steun Niels met zijn frisse actie voor onderzoek naar Prader-Willi Syndroom