Informatie werving voor onderzoek groeihormonen (voorheen 30+ studie)
Op 15 december 2021 zijn we gestart met een campagne om geld in te zamelen voor onderzoek van dokter Laura de Graaff naar het effect van groeihormoon op welzijn en de gezondheid van volwassenen met Prader-Willi syndroom. Dit onderzoek heette eerst de 30+ studie, maar het onderzoek gaat nu over alle volwassenen (vanaf 18 jaar) met Prader-Willi syndroom. Het onderzoek is nodig om aan zorgverzekeraars duidelijk te maken wat de effecten zijn van groeihormoon behandeling, zodat groeihormoon uiteindelijk landelijk vergoed zal worden (en hopelijk in de toekomst ook in andere landen). Het mag nu voor volwassenen alleen vanuit het Experticecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam worden voorgeschreven.
Hoeveel is er nog nodig?
Afgelopen jaren is er al veel geld ingezameld door donateurs, bedrijven en acties. Ook het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting hebben bijgedragen. We zijn er dus bijna! Nu hebben we jullie hulp nodig voor de eindsprint.
Jouw hulp kan het verschil maken!
Elke euro brengt Laura de Graaff een stap dichter bij haar doel. Dus donaties zijn zeer welkom. Dat kan eenvoudig via de doneerknop op deze pagina (waarbij het bedrag aan te passen is). Wil je zelf een wervingsactie starten? Dat kan ook. Zie bijvoorbeeld de actie van Noor op deze website. Als je hulp nodig hebt. Aarzel dan niet contact met ons op te nemen.
Er zijn verschillende acties gestart die bijdragen aan deze hoofdwervingspagina, je vindt de links op de hoofdpagina.
Waarom is dit onderzoek zo belangrijk?
Voor de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS is groeihormoon behandeling de gewoonste zaak van de wereld. Groeihormoon zorgt er niet alleen voor dat kinderen met PWS voldoende groeien. De behandeling zorgt ook onder andere voor meer spier- en botmassa en minder vetmassa. De gezondheid van kinderen met PWS is daarom enorm verbeterd en de kwaliteit van leven wordt groter.
Ook op de volwassen leeftijd heeft het lichaam groeihormoon nodig, maar in mindere mate dan tijdens de kinderleeftijd. Een eerdere studie van onderzoekers van het Zweedse Karolinska Instituut liet ook bij volwassenen met PWS positieve effecten zien van groeihormoon, op hun lean body mass (het vetvrije deel van het lichaam, dat bestaat uit spieren, botten en organen) en hun vethuishouding.
Zorgverzekeraars Nederland vindt dat de behandeling alleen mag worden vergoed als deze wordt voorgeschreven vanuit het Expertisecentrum voor volwassenen met Prader-Willi syndroom in het Erasmus MC in Rotterdam. Daarnaast is het in veel andere landen ook nog niet mogelijk om groeihormoon behandeling te starten bij volwassenen met Prader-Willi Syndroom. Hierdoor kan een grote groep mensen met PWS niet profiteren van de grote voordelen die groeihormoon biedt voor hun gezondheid en kwaliteit van leven.
Gelukkig mag dr. Laura de Graaff (‘Dr Laura’), internist-endocrinoloog bij Erasmus MC en onder andere gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met PWS, wel groeihormoon behandeling starten bij volwassenen met PWS. Om te zorgen dat uiteindelijk groeihormoon behandeling makkelijker gestart kan worden (in heel Nederland en hopelijk uiteindelijk ook in andere landen), doet dr. Laura de Graaff onderzoek naar de effecten van groeihormoon behandeling.
Meer over het onderzoek
Onderzoek kost geld. Dr. Laura verwacht dat aan haar studie ongeveer 40 volwassenen met PWS zullen deelnemen. Er is bijna genoeg geld voor het onderzoek, maar we zijn er nog niet helemaal. Daarom is het Prader-Willi Fonds opnieuw een inzamelingsactie gestart. Het officiële startsein is op 15 december 2021 gegeven tijdens het Prader-Willi Café op woensdag 15 december in Rotterdam, waar Laura uitleg gaf over haar plannen.
Je kunt haar presentatie hier terugkijken.
Meer over de effecten van de behandeling met groeihormoon bij PWS kun je hier lezen.
Meer over het team Laura de Graaff heeft in Erasmus MC een multidisciplinaire poli opgezet voor volwassenen met PWS. Hier worden volwassenen met PWS begeleid door een heel team van zorgverleners. Vanuit heel Nederland bezoeken inmiddels 160 volwassenen met PWS deze poli. Het onderzoeksteam van de groeihormoon studie bestaat (naast Dr. Laura) uit Trui van Essen (arts-onderzoeker), Janneke Baan (internist-ouderengeneeskunde) en Kirsten Davidse (verpleegkundig specialist).