Informatie werving voor onderzoek groeihormonen 30+
Op 15 december 2021 zijn we gestart met een campagne om geld in te zamelen voor nieuw onderzoek van dokter Laura de Graaff-Herder naar het effect van groeihormonen op welzijn en de gezondheid van 30+ volwassenen met Prader-Willi syndroom. Dit onderzoek is nodig om aan zorgverzekeraars duidelijk te maken wat de effecten zijn, zodat zij ook de behandeling met groeihormonen voor volwassenen met PWS zullen vergoeden.
Hoeveel is er nog nodig?
Afgelopen jaren is er al veel geld ingezameld door donateurs, bedrijven en acties en ook het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting hebben bijgedragen. We zijn er dus bijna! Nu hebben we jullie hulp nodig voor de eindsprint.
Voor het onderzoek is nog ongeveer 30.000 euro nodig.
Jouw hulp kan het verschil maken!
Elke euro brengt Laura de Graaff-Herder een stap dichter bij haar doel. Dus donaties zijn zeer welkom. Dat kan eenvoudig via de doneerknop op deze pagina (waarbij het bedrag aan te passen is). Wil je zelf een wervingsactie starten? Dat kan ook. Zie bijvoorbeeld de actie van Noor op deze website. Als je hulp nodig hebt. Aarzel dan niet contact met ons op te nemen.
Er zijn verschillende acties gestart die bijdragen aan aan deze hoofdwervingspagina, je vindt ze links op de hoofdpagina.
Waarom is dit onderzoek zo belangrijk?
Voor de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS zijn groeihormonen de gewoonste zaak van de wereld. Groeihormonen zorgen er niet alleen voor dat kinderen met PWS voldoende groeien. De behandeling zorgt ook onder andere voor een toename van spier- en botmassa en een afname in vetmassa. De gezondheid van kinderen met PWS is daarom enorm verbeterd en de kwaliteit van leven wordt groter.
Ook op de volwassen leeftijd heeft het lichaam groeihormoon nodig, maar in mindere mate dan tijdens de kinderleeftijd. Een eerdere studie van onderzoekers van het Zweedse Karolinska Instituut liet ook bij volwassenen met PWS positieve effecten zien van groeihormoon, op hun lean body mass (het gewicht van spieren, botten en organen) en vethuishouding.
Nederlandse zorgverzekeraars vinden dat de effecten nog onvoldoende wetenschappelijk zijn onderzocht en vergoeden daarom de behandeling niet standaard voor volwassenen van 30 jaar en ouder. Hierdoor kan een grote groep mensen met PWS niet profiteren van de grote voordelen die groeihormonen bieden voor hun gezondheid en kwaliteit van leven.
Dat willen de artsen graag veranderen. Daarom start dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC en onder andere gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met PWS, binnenkort een nieuw onderzoek.
Meer over het onderzoek en het team
Laura de Graaff-Herder verwacht dat aan haar studie ongeveer 40 volwassenen met PWS zullen deelnemen. De financiering van het onderzoek is voor een groot deel geregeld, maar nog niet helemaal. Daarom is het Prader-Willi Fonds opnieuw een inzamelingsactie gestart. Het officiële startsein is op 15 december 2021 gegeven tijdens het Prader-Willi Café op woensdag 15 december in Rotterdam, waar Laura uitleg gaf over haar plannen.
Je kunt haar presentatie terugkijken op: https://www.youtube.com/channel/UCRu6ikbPprq6bVLz9YyxUaA/videos
Meer over de effecten van de behandeling met groeihormonen bij PWS kun je hier lezen: https://expertisecentrumpws.nl/kennis/groeihormoonbehandeling?parent%5B0%5D=kennis&type=kennis&type_id=629
Laura de Graaff- Herder heeft in Erasmus MC een multidisciplinaire poli opgezet voor volwassenen met PWS. Hier zien de patiënten in één middag alle zorgverleners die ze nodig hebben. Vanuit heel Nederland bezoeken inmiddels 130 volwassenen met PWS deze poli. Haar onderzoeksteam bestaat tevens uit Karlijn Pellikaan, Anna Rosenberg (promovendi), Denise van Abswoude (arts-onderzoeker) en Kirsten Davidse (onderzoeksverpleegkundige)