Het Prader-Willi Fonds speelt een actieve rol in het werven van fondsen voor onderzoek om nieuwe behandelingen voor het Prader-Willi-syndroom te ontwikkelen en de gezondheid en het welzijn van mensen met PWS te verbeteren.

Het Prader-Willi Fonds is een toegewijde organisatie die zich inzet voor het verbeteren van het leven van mensen met het Prader-Willi syndroom en hun families. Wij streven naar bewustwording, ondersteuning en wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze complexe genetische aandoening. Dit doen we door onderzoek en kennisverspreiding financieel te ondersteunen.

Als je hier bent, is de kans groot dat je bekend bent met het Prader-Willi syndroom (PWS). Dit zeldzame syndroom heeft een breed scala aan symptomen, waaronder een constant hongergevoel, een traag metabolisme, spierzwakte, gedragsproblemen en leeruitdagingen.

Het Prader-Willi Fonds werkt nauw samen met de Patientenorganisatie (de Prader-Willi Stichting) op de website www.praderwillisyndroom vind je waardevolle informatie over PWS, inclusief de laatste medische ontwikkelingen, behandelingsopties en praktische tips voor het dagelijks leven met PWS. De patientenorganisatie biedt op Facebook ook een besloten platform voor ouders, verzorgers en individuen met PWS om ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te ondersteunen.

Als fonds zetten we ons in voor fondsenwerving om innovatie onderzoek te financieren dat gericht is op het begrijpen van de oorzaken van PWS en het ontwikkelen van effectieve behandelingen. We werken samen met gerenommeerde onderzoeksinstituten en medische professionals om vooruitgang te boeken in het begrip en de behandeling van PWS. Wil je bijdragen aan onderzoek? Doneren kan eenvoudig via de doneerknop. Ook vind je op onze website informatie over het zelf organiseren van een actie. Ben je onderzoeker en wil je financiele ondersteuing aanvragen, neem dan contact met ons op over de mogelijkheden en onze onderzoeksagenda.Op onze website doen we regelmatig verslag van activiteiten en ontwikkelingen op het gebied van onderzoek.

Samen kunnen we een verschil maken in het leven van mensen met PWS en hen de steun en middelen bieden die ze verdienen.