De mensen achter het PWF

Bestuur

Het bestuur bestaat uit:

  • Ingeborg Hoenders, moeder van Max met PWS, architect (voorzitter)
  • Boudewijn Bakker, kinderarts-endocrinoloog (secretaris)
  • Frank Bazelmans, concept manager (penningmeester)

De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden.
Het bestuur wordt geadviseerd door Gertjan van den Beuken, vader van Max met PWS, interim manager.

Deskundig advies

Voordat het bestuur beslist om in een nieuw project of onderzoek te investeren, wordt advies gevraagd aan een college van deskundigen. Dit college bestaat uit een vaste kern van drie personen.

Daarnaast wordt, afhankelijk van de aard van het onderzoek/project waarover advies nodig is, een beroep gedaan op een flexibele schil van deskundigen op specifieke deelterreinen.

Vrijwilligers

Het PWF heeft geen mensen in dienst. Soms wordt gebruik gemaakt van gespecialiseerde bedrijven. Dat proberen we echter tot een minimum te beperken. Bijna al het werk wordt door vrijwilligers gedaan.

Vrijwilligers die activiteiten voor het Fonds ondernemen, zijn vaak ouder of familielid van een kind met PWS. De groep vrijwilligers is klein. Op zich is dat niet verwonderlijk. Om te beginnen is de groep van mensen met PWS al niet groot. Verder is de zorg voor een kind met PWS bijzonder arbeidsintensief en behoorlijk emotioneel belastend.

Er zijn niet veel ouders die daarnaast nog de energie kunnen opbrengen om acties voor het Fonds op poten te zetten. Op dit moment zijn er ongeveer tien ouders actief voor het Fonds en daarnaast nog enkele andere familieleden (grootouders, broers, zussen e.d.).

We komen structureel vrijwilligers tekort. Meld je dus aan!