Wie zijn we?

De doelen van het Prader-Willi Fonds (PWF) zijn het werven van fondsen en het bij elkaar brengen van vraag en aanbod van kennis en onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-Syndroom (PWS).

Prader-Willi Syndroom

PWS is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt, onder andere een afwijkende lichaamssamenstelling (met meer vetmassa en minder spiermassa), spierzwakte op jonge leeftijd, vraatzucht vanaf de leeftijd van ongeveer vier jaar, gedragsproblemen en een vertraagde groei en ontwikkeling (mede het gevolg van spierzwakte en een afwijkende aansturing van bepaalde hormonen).
Lees verder

De mensen achter het fonds

De stichting is opgericht in 2003 door Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, ouders van Giulia en Max met PWS: "Er was destijds nauwelijks informatie over PWS beschikbaar en we werden aan ons lot overgelaten. We wilden ons verdriet omzetten in energie: Het doet er toe dat Max er is!"

Het PWF werkt nauw samen met specialisten uit de wetenschappelijke wereld en met de patiëntenorganisatie Stichting PWS. Het PWF is lid van VSOP, de koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen.