Wie we zijn

De doelen van stichting Prader-Willi Fonds (PWF) zijn het werven van fondsen voor medisch en wetenschappelijk onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-Syndroom (PWS).

Prader-Willi Syndroom

PWS is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt: onder andere een afwijkende lichaamssamenstelling (met meer vetmassa en minder spiermassa), spierzwakte op jonge leeftijd, ongebreidelde eetzucht vanaf de leeftijd van ongeveer vier jaar, een lichte of matige verstandelijke beperking, gedragsproblemen en een vertraagde groei en ontwikkeling (mede het gevolg van spierzwakte en een afwijkende aansturing van bepaalde hormonen).
Lees verder

De mensen achter het fonds

De stichting is in 2003 opgericht door Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, ouders van Giulia en Max met PWS: "Er was destijds nauwelijks informatie over PWS beschikbaar en we werden aan ons lot overgelaten. We wilden ons verdriet omzetten in energie: Het doet er toe dat Max er is!" In 2019 kregen zij een koninklijke onderscheiding voor hun inspanningen ten behoeve van de PWS-gemeenschap in Nederland.

Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken

Eind 2020 droegen Ingeborg en Gertjan het stokje over aan Jan Mesu (voorzitter), Annet van Dalen (secretaris) en Jan Kalisvaart (penningmeester), allen afkomstig uit de gelederen van de Prader-Willi Stichting, de patientenorganisatie met wie het PWF een bestuurlijke fusie is aangegaan. Het PWF werkt nauw samen met specialisten uit de wetenschappelijke wereld, waaronder het Nederlands Expertisecentrum PWS.

Jan Mesu, de nieuwe voorzitter van het PWF.