

Dr. Laura de Graaff, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC is o.a. gespecialiseerd in de begeleiding van volwassenen met PWS. Zij gaat de uitdaging aan om 100.000 euro binnen te halen voor de studie naar het effect van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Elke euro brengt haar een stap dichterbij haar doel. Dus: ga naar de actiepagina van Laura en geef.
Onlangs is bekend geworden dat de leverancier van de studiemedicatie (groeihormoon én placebo) zich heeft teruggetrokken. De financiering van het onderzoek is daarmee op losse schroeven komen te staan. Het is nog onduidelijk hoe het proces verder zal verlopen. Een van de mogelijkheden is, dat het onderzoek een andere opzet krijgt, die minder geld kost.
Het bestuur van het Prader-Willi Fonds heeft besloten om zolang hierover nog geen uitsluitsel bestaat de crowdfunding campagne tijdelijk te stoppen.
Een hele dankbare dokter!
Met het Prader-Willi syndroom moet je leren leven, elke dag weer.
We financieren wetenschappelijk onderzoek en activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen.