Zeldzame aangeboren aandoening

Het Prader-Willi Syndroom (PWS) is een zeer zeldzame erfelijke aandoening. Jaarlijks worden in Nederland gemiddeld tien tot twaalf kinderen met PWS geboren.

Het syndroom werd in 1956 voor het eerst beschreven door de artsen Prader, Willi en Labhart. Het viel hen op dat sommige kinderen bij de geboorte last hadden van spierzwakte en later een onbedwingbare eetlust kregen, vaak in combinatie met complex gedrag. De eerste twee artsen hebben het syndroom nog verder onderzocht en daarom werd het syndroom naar hen vernoemd.
Het syndroom is een gevolg van een genetische afwijking. De eerste kenmerken, zoals spierslapte, zijn al bij of vlak na de geboorte te zien.

Op de website www.praderwillisyndroom.nl vind je waardevolle informatie over PWS, inclusief de laatste medische ontwikkelingen, behandelingsopties en praktische tips voor het dagelijks leven met PWS. Op Facebook is een besloten platform voor ouders, verzorgers en individuen met PWS om ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te ondersteunen.