Expertmeeting PWS februari 2018
In 2018 bestaat het Prader-Willi Fonds (PWF) 15 jaar. Dat hebben we gevierd door te doen waarvoor we zijn opgericht: Kennis vergaren, kennis bundelen en kennis verspreiden. Op 2 februari kwamen 75 zorgprofessionals, behandelaars en familieleden van mensen met PWS naar Utrecht voor een door het PWF georganiseerde expertmeeting.
Onze voorzitter Ingeborg Hoenders vertelde over de ontstaansgeschiedenis van het PWF en gaf een overzicht van de onderzoeken en projecten die de afgelopen jaren door het PWF financieel zijn gesteund. In totaal werd reeds 800.000 euro besteed aan de doelstelling van het PWF.
Anita Hokken-Koelega (kinderarts-endocrinoloog en hoogleraar bij Erasmus MC en directeur Stichting Kind en Groei) rapporteerde vervolgens over recent nationaal en internationaal onderzoek over PWS.
Gertjan van den Beuken, medeoprichter van het Fonds, gaf een inkijkje in het digitaal expertisecentrum PWS Huis van begrip (https://expertisecentrumpws.nl), dat sinds eind oktober 2016 live is. Het Huis van begrip is een initiatief van het PWF, Erasmus MC, Radboudumc en Stichting Kind en Groei in samenwerking met de patiëntenorganisatie. Het Huis is inmiddels 11.500 maal bezocht door ruim 7.400 verschillende personen. Sinds januari 2018 is de coördinatie van het digitaal expertisecentrum door het PWF uitbesteed aan IQ healthcare, onderdeel van Radboudumc.
Marieke Meppelder (senior onderzoeker bij Vilans kenniscentrum voor langdurende zorg) presenteerde na de pauze de opzet van een nieuw project van het PWF gericht op het gedrag en de begeleiding van volwassenen met PWS. Doel van het project is om te komen tot een praktische toolkit ten behoeve van ouders, begeleiders en zorgprofessionals. De toolkit wordt op basis van co-creatie samen met de doelgroep ontwikkeld. Tijdens de bijeenkomst kon men zich opgeven voor de co-creatiegroep.
Dr. Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut bij Radboudumc) liet de instructiefilms kinderfysiotherapie zien die in opdracht van het PWF zijn ontwikkeld. De films hebben een plaats gekregen in het Huis van begrip.
De bijeenkomst werd afgesloten met een netwerkborrel.
