Samenwerking Vincent van Gogh GGZ en Maastricht UMC+
De expertise op het gebied van erfelijke en aangeboren aandoeningen wordt gebundeld. Tijdens een lunchbijeenkomst werd op 20 oktober 2020 de samenwerking tussen Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid en Maastricht UMC+ voor patiënten met erfelijke en aangeboren aandoeningen geformaliseerd.
Beide organisaties werken al jaren samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar genetische ontwikkelingsstoornissen. Met dit academische, multidisciplinaire spreekuur beogen zij hoogspecialistische zorg te bieden die afgestemd is op de behoefte van de patiënt en diens familie.
De verschillende disciplines die de integrale zorg in het multidisciplinaire spreekuur gaan leveren zijn een internist-endocrinoloog, een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), een diëtist, een klinisch neuropsycholoog, een kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA). Indien nodig wordt andere deskundigheid ingeschakeld waarbij expertise uit de beide samenwerkende instituten laagdrempelig ingezet kan worden.
Vanuit de patiëntengroep was het ouderpaar Henk en Annelies Rinzema bij de lancering van het gezamenlijke spreekuur aanwezig. Zij vertelden hoe belangrijk het is dat er multidisciplinaire aandacht is voor de vaak bijzondere zeldzame en complexe aandoeningen zoals dat bijvoorbeeld bij hun zoon met het Prader-Willi syndroom.
“Een naaste met een complexe genetische ontwikkelingsstoornis betekent gezinszorg die nooit ophoudt”, illustreert moeder Annelies. “Het alleen al bij elkaar brengen van allerlei deskundigheid zal het zoeken van de juiste weg in het zorgsysteem vele malen makkelijker maken”, aldus vader Henk.
Klinisch neuropsycholoog prof. dr. Jos Egger van Vincent van Gogh, TOPGGz erkend Centrum voor Neuropsychiatrie in Venray, gaf in zijn inleiding aan dat door het gezamenlijk opbouwen van wetenschappelijke en klinische kennis, bevorderd wordt dat de perspectieven van professionals, patiënten en naasten beter op elkaar aansluiten. Zo kan de zorg zich sneller ontwikkelen en beter aansluiten bij de behoeften. Hij sprak de verwachting uit dat ook dit Maastrichtse, multidisciplinaire spreekuur uit zal groeien tot een universitair expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Meer informatie over het Centrum voor Neuropsychiatrie, zie de website.
Foto v.l.n.r.: Connie Stumpel - klinisch geneticus, Annemiek Wagemans - AVG, Merel Klaassen - kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, Anja Roubos - GZ-psycholoog i.o. tot klinisch neuropsycholoog (achter ouders), ouders Rinzema, Marleen Kars - internist-endocrinoloog (voor ouders), Jos Egger - klinisch neuropsycholoog, Liesbeth van der Ploeg - diëtiste, Etienne Janssen, kinderarts - fellow erfelijke en aangeboren aandoeningen.