Toolkit voor begeleiders van volwassenen met PWS €210.554
Er is de afgelopen jaren internationaal veel onderzoek gedaan naar PWS en er is veel over gepubliceerd. De literatuur circuleert echter slechts in kleine kring binnen de wetenschappelijke wereld. De resultaten zijn niet toegankelijk voor familie, vrienden, begeleiders en andere professionals. Daar hebben wij wat aan gedaan!
We hebben een literatuuronderzoek laten uitvoeren, dat leidt tot een handzaam overzicht van kenmerken die je echt moet weten, do's en don'ts, best practices enzovoort. Alle onderwerpen die aan de orde zijn in het leven van iemand met PWS komen aan de orde, met een nadruk op gedragsaspecten: onderwijs, wonen, werken, vrijetijdsbesteding enzovoort. Tegelijk met de literatuurstudie heeft een inventarisatie plaatsgevonden van best practices bij mensen in Nederland die vanuit eigen ervaring informatie kunnen verschaffen over wat wel werkt en wat niet: mensen met PWS, ouders en andere familieleden, artsen, gedragsdeskundigen, woonbegeleiders, onderwijskrachten enzovoort.
Literatuurstudie en inventarisatie zijn afgerond met het uitgeven van een Nederlandstalige handzame en toegankelijke publicatie, gericht op de mensen die dagelijks te maken hebben met de begeleiding van mensen met PWS.
Klik hier om de publicatie te openen.
In de volgende stap zijn de verworven inzichten verwerkt tot een praktische toolkit voor mensen die vaak te maken hebben met mensen met PWS. De ontwikkeling van de toolkit heeft plaatsgevonden op basis van co-creatie: directbetrokkenen – dus zowel naasten als begeleiders van mensen met PWS – zijn betrokken bij de totstandkoming. De toolkit is speciaal bedoeld voor (jong)volwassenen, omdat voor deze groep nog weinig voorhanden is.
De toolkit moet helpen om signalen op te vangen en te interpreteren, om beter te leren begeleiden, om escalaties te voorkomen en te helpen de-escaleren als het toch een keer fout gaat.
Het project is in opdracht van het Prader-Willi Fonds uitgevoerd door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met Creapolis Media. Het project is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Na de oplevering van de Toolkit in oktober 2019 is een enthousiaste groep van ongeveer 30 betrokkenen in een leernetwerk aan de slag gegaan om met de Toolkit ervaring op te doen.
Dit heeft geleid tot een aantal suggesties om de Toolkit nog verder te verbeteren, die inmiddels zijn uitgevoerd.
Ook is er inmiddels een leermodule aan de Toolkit toegevoegd. Deze module is bestemd voor mensen die betrokken zijn bij de begeleiding van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Alleen of samen met collega’s. Klik hier voor de link naar Samen Leren .
Op dit moment wordt nog gewerkt aan een aantal gefilmde portretten van volwassenen met PWS. Omdat PWS zo zeldzaam is, kennen veel betrokkenen maar één persoon met PWS. Door deze portretten ontstaat meer inzicht in de diversiteit binnen de groep mensen met PWS. De portretten staan hier.
Heb je suggesties? Dan horen we die graag via info@toolkitpws.nl.
