Uitbouw digitaal expertisecentrum PWS

Sinds de start in het najaar van 2016 werden ruim 25.000 bezoeken aan het “Huis van begrip” gebracht. Het Prader-Willi Fonds heeft niet alleen het digitaal expertisecentrum bekostigd maar heeft de afgelopen periode ook het dagelijks beheer op zich genomen. Dat laatste is veranderd. Sinds januari 2018 wordt de coördinatie van het Huis uitgevoerd door Angélique Schlief van IQ healthcare, onderdeel van Radboud Universitair Medisch Centrum. Belangrijkste taak is ervoor te zorgen dat het digitaal expertisecentrum up-to-date blijft. Dat gebeurt in nauwe samenwerking met Stichting Kind en Groei, Erasmus MC en Radboudumc.

Het Fonds neemt in 2018 en 2019 de kosten van het Huis nog voor zijn rekening. Naast de coördinatiekosten zijn dat de kosten voor webhosting en onderhoud en de kosten voor aanpassingen aan het Huis. Om het Huis ook na deze periode in de lucht te houden is elk jaar een bedrag van 25.000 euro nodig.

Er is nog steeds geen structurele financiering voor het digitaal expertisecentrum PWS "Huis van begrip". Overheid en verzekeraars geven niet thuis. Als het Prader-Willi Fonds niet meer betaalt, gaat het Huis dicht.

Help mee het Huis van begrip in de lucht te houden en druk nu op Geef!