Uitbouw digitaal expertisecentrum PWS €50.000

Sinds de start in het najaar van 2016 bezochten ruim 6.000 verschillende mensen het “Huis van begrip”. In totaal werden zo’n 10.000 bezoeken aan het digitaal expertisecentrum gebracht. Het Prader-Willi Fonds heeft niet alleen het digitaal expertisecentrum bekostigd maar heeft de afgelopen periode ook het dagelijks beheer op zich genomen. Dat laatste gaat veranderen. Vanaf januari 2018 wordt de coördinatie van het Huis uitgevoerd door Angélique Schlief van IQ healthcare, onderdeel van Radboud Universitair Medisch Centrum. Belangrijkste taak is ervoor te zorgen dat het digitaal expertisecentrum up-to-date blijft. Dat gebeurt in nauwe samenwerking met Stichting Kind en Groei, Erasmus MC en Radboudumc.

Het Fonds neemt de komende twee jaar de kosten van het Huis nog voor zijn rekening. Naast de coördinatiekosten zijn dat de kosten voor webhosting en onderhoud en de kosten voor aanpassingen aan het Huis. Dit komt alles bij elkaar neer op ongeveer 25.000 euro per jaar.

Er is nog steeds geen structurele financiering voor het digitaal expertisecentrum PWS "Huis van begrip". Overheid en verzekeraars geven niet thuis. Als het Prader-Willi Fonds niet meer betaalt, gaat het Huis dicht.

Help mee het Huis van begrip in de lucht te houden en druk nu op Geef!