Afscheid oprichters Prader-Willi Fonds
Na bijna 18 jaar nemen wij afscheid van het Prader-Willi Fonds.
Toen onze zoon Max geboren werd, was er nog weinig bekend over PWS. En het beetje kennis dat er wel was, was bijna niet toegankelijk voor ouders en verzorgers. Daar wilden wij wat aan doen.
In de eerste jaren bestond de fondsenwerving vooral uit het organiseren van grote evenementen, de walking talking dinners in museum Het Prinsenhof in Delft.
Later kregen we hulp van vrijwilligers die zelf inzamelingsacties op touw zetten rond festijnen als de Nijmeegse Vierdaagse en de Venlopen in Venlo. We bewaren warme herinneringen aan onze actievoerders van het eerste uur Theo Dekker, Roy Albers en Marleen Jacobs. Veel dank aan al die anderen die hun voorbeeld hebben gevolgd.
En we bedanken alle gulle gevers die ervoor gezorgd hebben, dat we in die 18 jaar meer dan een miljoen euro hebben kunnen investeren in onderzoeken en projecten.
Van drie promotieonderzoeken was het Prader-Willi Fonds de belangrijkste sponsor.
Een voorlopig hoogtepunt was in 2014 de intentieovereenkomst met de universitaire ziekenhuizen van Maastricht, Nijmegen en Rotterdam om te komen tot een gezamenlijk expertisecentrum Prader-Willi syndroom. Inmiddels is het expertisecentrum niet meer weg te denken en lijkt het net of het er altijd al is geweest.
Dat laatste geldt ook voor het digitaal expertisecentrum PWS, het Huis van begrip. Dat lanceerden we in het najaar van 2016. Inmiddels wordt het elke maand ruim 2.500 keer bezocht.
Ons laatste project, de Toolkit voor begeleiders van volwassenen met PWS, is nog niet zo bekend, maar de bezoekersaantallen nemen toe en het zijn vooral de professionals in de zorg die de Toolkit weten te vinden. We zijn ontzettend trots op de recente uitbreiding met de leermodule Samen Leren en op de gefilmde portretten, waarvan er inmiddels 4 live staan.
Veel mooie dingen om op terug te kijken, maar er valt nog ontzettend veel te doen. De samenwerking tussen de ziekenhuizen die samen het expertisecentrum PWS vormen moet echt beter. Er moet eindelijk een onderzoeksagenda komen die aansluit bij de vraag vanuit de PWS-gemeenschap. En de experts moeten leren hoe belangrijk het is om proactief – dus uit zichzelf – hun kennis te delen via het Huis van begrip en de Toolkit PWS.
Genoeg te doen dus voor het nieuwe bestuur! Wij wensen Jan, Jan, Marcel, Marielle en Sandra heel veel succes met de verantwoordelijke taak die zij op zich hebben genomen. Als bestuurder zijn jullie schatplichtig aan al die mensen die een bijdrage hebben geleverd aan de doelen van het Fonds.
Wij wensen het nieuwe bestuur alle wijsheid, kracht, creativiteit en inlevingsvermogen toe die nodig zijn om ook in de toekomst impact te maken.
Rest ons om iedereen te bedanken met wie wij in die 18 jaar mochten samenwerken. Het ga jullie goed!
Delft, 31 december 2020
Ingeborg en Gertjan
Het ga jullie goed!