Expertisecentrum PWS €90.000

Het Fonds werkt intensief samen met de universitaire medische centra van Nijmegen en Rotterdam (inclusief Stichting Kind en Groei) en met de patiëntenorganisatie Stichting PWS aan de totstandkoming van een expertisecentrum voor PWS in Nederland.

Masterplan

In 2012 is in opdracht en op kosten van het PWF een Masterplan opgesteld om richting te geven aan het expertisecentrum. Ingezet wordt op een fysiek expertisecentrum met twee locaties (Nijmegen en Rotterdam) en een digitaal expertisecentrum.
De partners hebben eind 2014 een intentieverklaring getekend om de ambities vast te leggen.
Inmiddels heeft de Minister van VWS Nijmegen en Rotterdam formeel als expertisecentrum aangewezen. In vervolg hierop zal de samenwerking tussen de partners worden geïntensiveerd en vervolgens geformaliseerd.

Digitaal expertisecentrum

Vooruitlopend op de formalisering van de samenwerking heeft het PWF samen met bovengenoemde partners tevens een digitaal expertisecentrum PWS gebouwd. In dit expertisecentrum wordt alle informatie gebundeld die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars en begeleiders. Het motto daarbij is : relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel.
Erasmus MC, Radboudumc en Kind en Groei zijn verantwoordelijk voor alle medische en paramedische informatie in het expertisecentrum. De niet-medische zaken zijn een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle vijf betrokken partijen.

Het digitaal expertisecentrum is volledig door het PWF gefinancierd. Daarnaast heeft het PWF vele honderden vrijwilligersuren in dit project geïnvesteerd.

Er is nog heel veel geld nodig om het expertisecentrum verder uit te bouwen en in stand te houden. Het PWF heeft zich garant gesteld om het digitaal expertisecentrum nog minstens drie jaar in de lucht te houden. Daarnaast dromen we van een e-health component, maar hiervoor ontbreken de middelen nog volledig.

Help onze droom te realiseren!

Dus steun ons en geef gul op IBAN NL62 INGB 0009 5642 68 t.n.v. Prader-Willi Fonds of doneer online

Klik hier om het digitaal expertisecentrum te bezoeken.